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重庆惊现“吸血鬼”家族:长獠牙、皮肤无毛孔…

 

电影《暮光之城》及美剧《吸血鬼日记》,让吸血鬼几乎成了人人皆知的特殊传奇。然而,就在我们身边,在重庆永川,就出现了一个“吸血鬼”家族:畏光、长獠牙、皮肤没有毛孔……

网络图片

出生就现异常 护士说孩子像灯泡

医生检查兰海的一对獠牙。

皮肤没有毛孔、“獠牙”、畏光、头发稀疏…这些电影《吸血鬼》里的桥段,出现在了重庆永川的一个家族中。这是一种名叫先天性外胚层发育不良的遗传性疾病,发病率不足十万分支一。

15岁少年兰海(化名),是这个家族中发病的第二代,2月16日,在母亲的带领下,他前往第三军医大学西南医院就诊,谁将是整个家族的下一个发病者,谁也不知道。

上午,西南医院口腔科门诊外人来人往,尽管小心翼翼地待在妈妈身后,但15岁的兰海依旧被不少人发现,投去诧异的目光。“你再往后面站点。”妈妈马玉旭有些不忍心,不过兰海倒还好,“没事,让他们看嘛,我不怕。”

马玉旭说,在嘲笑声中长大的儿子,有着超越同龄人的懂事。

今年39岁的马玉旭,与丈夫在永川五间镇靠种地为生。2001年,儿子兰海在永川当地医院出生。孩子被抱出来时,连接生的产科护士都吓了一跳,大家议论:“这个娃儿长得好奇怪,一根头发都没得,像个灯泡。”

兰海出生的第二天,马玉旭发现,孩子不单是长得“丑”,而且身体也很异常,大冬天里不穿衣服,皮肤也滚烫得厉害。幼儿时期的兰海,几乎都在医院渡过,隔三差五地高烧住院。

更长马玉旭着急的是,儿子兰海除了两颗畸形的门牙,再也找不到其它牙齿,两颗门牙越长越长,类似于獠牙。长久以来,兰海就靠一些流食或煮得极软的食物维系身体所需。

好几次死里逃生 忍受痛苦坚强长大

“丑娃娃”3个字,跟了兰海很多年,而令家人痛苦的,还不仅仅是外表上的异于常人。马玉旭记得,兰海4岁时,再度发烧住院,当地医院院长摇头,称孩子病情严重,医院救不了,让把孩子抱回家。

无奈之下,马玉旭哭着将兰海接回医院,家里做了最坏的准备,谁知兰海又一次挺了过来。

随着年龄增长,兰海慢慢学会了照顾自己,也习惯了小朋友们的嘲笑。由于皮肤上汗腺很少,兰海不能排汗,十分怕热,夏天最爱到水里泡着。马玉旭说,由于喜水,有两次,兰海悄悄到小河边泡水,由于水太深,起不来了,还是当地村民把他救了起来。再后来,聪明的兰海在家里找到一个大水缸,让父亲把水缸搬到院子的阴凉处。每当自己觉得发热的时候,就跳到水缸里泡着。遗憾的是,兰海5岁时,父亲患上肝癌。去世前,父亲拉着马玉旭的手说,唯一放心不下的,只有这个“丑”娃儿,“你要答应我,无论如何不能抛弃娃。”

家族病 传男不传女

“就象中了邪一样,这个病在我们家族,好几个男娃娃都染上了。”马玉旭说,兰海1岁时,她带着兰海回四川泸州娘家,结果发现,兰海的幺舅,也就是马玉旭父母最小的儿子,也患了同样的病:头发稀疏,开始畏光,其余牙齿全部脱落,只剩下两颗獠牙。

5年后,马玉旭二妹的儿子出生,病情也一样。

马玉旭说,她家中8兄妹,3个弟弟,4个妹妹,这一代人中,只有最小的弟弟发病。但到了家庭第二代,出生的男孩中已有4人发病。现在,在老家泸州叙永县,马家怪病一说,已被越传越玄,因为发病的男性个个长相异常,有一对獠牙,畏光,他们被称作“吸血病家族”。

“我父母是亲戚,大家都怀疑这病是不是近亲结婚造成的。”马玉旭说,在父母的上一辈,家中从没有这样的怪病出现。2009年,马玉旭再婚,2013年7 月,生下了第二个男孩,病情同哥哥兰海一样。只是,孩子半岁发高烧时未能挺过来,夭折。在这之后,马玉旭再婚的丈夫因扛不住外界关于怪病的传言消失了。

马玉旭说,自己是个没得文化的人,也没有什么手艺。为了支撑起这个家,为儿子兰海查出病因,她现在只能在观音桥摆夜摊,专门挑小面。

发病率十万分之一的遗传性疾病

兰海的牙齿模型。

“这类病并未有明确病因,但现在基本能确认这是一种遗传性疾病。”西南医院口腔科副教授汪昆说,该病的发病率约十万分之一,是一种较为罕见和严重的疾病,患儿表皮萎缩变薄、真皮减薄,汗管和汗腺大都缺失,毛囊和皮脂腺也减少。

“一般患者,很难活过5岁,兰海能挺过幼儿阶段已经很幸运了。特别是一个家族有好几个人都是这样的情况,更是少之又少。”汪昆说,该病目前无法根治,但对于兰海来说,已没有生命危险,可以继续生活下去。但是由于牙齿的问题,兰海很多食物不能吃,导致营养不良。

在无法治愈的前提下,改变面部的异样,是唯一能够帮助兰海更好生活的途径。

目前,兰海开始准备镶牙,但由于牙槽骨非常薄,不足正常人的1/3,无法为传统的假牙提供固位力和支撑,最好的方法就是种植牙。汪教授说,此前曾有一个贵州的男孩,与兰海患有相同的疾病,当时在重庆众多爱心人士的帮助下,加上医院给予的费用减免,孩子成功改变了外形,目前已经从技校毕业,在贵阳一家公司上班,过上正常人的生活。

目前,兰海一家的最大困难,就是种植牙的费用问题,初步估计在4万多元,包括购买种植牙材料和进行植骨手术以恢复发育不足的颌骨。

15岁兰海阳光开朗 是尖子班的好学生

2 月16日下午,记者与兰海所就读的永川锦圣中学取得联系,班主任张达江表示,尽管长相异于常人,但15岁的兰海个性外向,没有出现此前老师们所担心的自卑等心理。目前就读的是学校的尖子班,平时,会更主动与人交往,有着超越同龄人的懂事。“我们经常小心翼翼地保护他,担心他遇到异样的眼光时会有负担, 但这孩子反倒经常宽慰我们。”张老师说,在全年级400多学生中,兰海的成绩在100名以内,个性阳光开朗。

资料介绍:

近亲(或称亲缘关系)是指三代或三代以内有共同的祖先。近亲婚配的夫妇有可能从他们共同祖先那里获得同一基因,并将之传递给子女。如果这一基因按常染色体隐性遗传方式,其子女就可能因为是突变纯合子而发病。因此,近亲婚配增加了某些常染色体隐性遗传疾病的发生风险。

对于发病率较低的疾病,如白化病,这种风险率一般在近亲结婚的子女中高发。此外,高血压、精神分裂症、先天性心脏病、无脑儿、癫痫等多基因遗传病,在近亲结婚所生子女的发病率也明显高于非近亲结婚。

无独有偶

英国现实版“吸血鬼”兄弟

2010 年11月9日消息,英国男孩――乔治和西蒙兄弟因为患有少汗型外胚层发育不良症,脸色异常灰白,不能暴露在阳光下并且长有尖利的牙齿,这使得他们看起来酷似“吸血鬼”。他们也不能进行任何运动,因为呼吸急促会导致他们昏迷。兄弟俩曾经因为健康状况受到嘲笑,但是由于《暮光之城》系列电影的走红,他们的外形现在很受同学的欢迎。

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